Близките на Валя Петрова, която страда от белодробна фиброза и се нуждае от трансплантация на бял дроб. Валя е майка на деветмесечни близнаци.
Средствата необходими за лечение и трансплантация са непосилни за семейството й.
Валя е на 30г. от с. Смоляновци, общ. Монтана. Майка е на десетмесечните – Константин и Георги – близнаци. Живее в гр. Монтана заедно със съпруга, децата и свекърва си, която им помага за отглеждането на бебетата. Личната история на Валя и семейството й е съкрушителна и тежка, както на много други хора, но тя поема всеки удар на съдбата войнски и предпочита да я запази за себе си.
Валя живее в настоящето и мечтае за бъдещето, в което иска да види себе си способна да се грижи за децата си и да бъде до тях възможно най-дълго време.
Преди 2 месеца Валя дойде при нас в София, с молба да й съдействаме да намери лекар, който да установи какво е здравословното й състояние.
Оплакваше се задух и сърцебиене, посиняване на устните, които се появяват при извършване на най-обикновени човешки дейности като говорене, ходене, минимални физически усилия с давност от няколко години като се засилили през последните месеци след раждането. Нейната леля е забелязала влошеното й здравословно състояние и то й напомнило за това на майката на Валя.
Майката на Валя умира, много млада, на 42г., от белодробно заболяване, за което никой в семейството не знае почти нищо. Лекувана е в болница в София, където и умира, но архивите за нейното лечение/заболяване към днешна дата, не се пазят повече в болницата.
Свързахме се с пулмолог от ВМА. Тя прие случая на Валя присърце и направи всичко, което може да се направи на територията на България за нейното състояние.
Към момента Валя е диагностицирана с Фамилна белодробна фиброза/Идиопатична белодробна фиброза. Предстои да получим резултат от генетични изследвания, които да дадат яснота за поставяне на точната диагноза, но така или иначе заболяването е нелечимо – “Белодробната фиброза (БФ) е прогресивно и нелечимо заболяване, което уврежда най-фините структури на белия дроб.
То води до образуване на сраствания в белите дробове и до намаляване на белодробната функция и увеличаване на задуха.”, „Белодробната фиброза е необратима и лечението може само да забави развитието на болестта. Пациентите с БФ средно умират в рамките на от 3 до 7 години след поставяне на диагнозата“ , „Белодробната трансплантация е единствената хирургическа интервенция, която може да обърне развитието на БФ, да подобри качеството и продължителността на живота на пациента. Около 30% от белодробните трансплантации по света са на пациенти с белодробна фиброза. За съжаление, по-малко от 5% от всички пациенти с БФ отговарят на условията за белодробна трансплантация, тъй като критериите за подбор на подходящ кандидат за трансплантация са доста строги. Вземат се предвид редица фактори като възраст на пациента, общо здравословно състояние, тежестта и напредналият стадий на заболяването.„ (Ръководство за пациента на Европейската федерация по болодробна фиброза)…
В България не се извършва трансплантация на бял дроб.
Има възможност за фармакологично лечение, в зависимост от диагнозата и хода на заболяването – „Антифибротичните лекарства (пирфенидон или нинтеданиб) се препоръчват при белодробна фиброза. Те спомагат за предотвратяване образуването на сраствания в тъканта и е доказано, че с течение на времето забавят прогресирането на заболяването и могат да увеличат продължителността на живота“. В България това лекарство, в опаковка за 1 (един) месец, струва 4000лв.
То се поема от здравната каса, когато кумулативно са изпълнени следните : 1. Пациента е на възраст над 50 г. и 2. Показателите от специфично функционално изследване на белия дроб са по-високи от тези, които показва Валя… Валя не покрива нито един тези критерии и при това положение здравната каса не би осигурила лекарството безплатно. В момента тя ползва мострени опаковки от лекарството, които са в срок до м. 12.2023г.
След този период и при положение, че функционалността на белия й дроб не се е подобрила, за да се отправи запитване към здравната каса, тя ще трябва да го закупува със собствени средства…Изписаха й и кислороден концентратор – уред, който произвежда кислород в домашни условия и тя ползва под наем. Наемът на месец е 140лв., а цената на уреда е около 1700лв.
На следващо място, в България няма сертифицирана болница с лекарски екип и апаратура, която да извърши оценка на състоянието на пациентите с това белодробно заболяване, както и път, чрез които тези пациенти да бъдат насочени за лечение и трансплантация в държава от ЕС.
До тук при тези факти, намерихме начин и изпратихме Валя и съпругът й при наши близки в Германия, където ще им съдействат тя да постъпи в един от най – големите центрове за лечение на белодробни заболявания, намиращ се в Хайделберг. Наехме портативен кислороден концентратор, с който Валя да може да се качи на самолет (наем – 150лв./седмично, цена за закупуване – около 7000лв.).
Очаква се Валя да бъде приета в центъра за диагностициране и лечение, но за тази цел тя ще трябва да пътува неколкократно до Хайделберг и ще й са необходими уредите за кислород, както и средства за престой и транспорт.
Скъпи хора, пътят на Валя ще е дълъг и труден, но всички около нея сме решени да помогнем с каквото можем, моля помогнете и Вие – дарете средства и споделете информацията за сметката й.
Дарителска сметка на името на Валя:
Име: Валя Красимирова Петрова
Банка: Уникредит Булбанк АД;
IBAN: BG10UNCR70001525527814
BIC: UNCRBGSF
